Жизнь Даши и Артёма похожа на кино, но, к сожалению, в реальности всё намного сложнее. Начиналось всё, как у всех: ребята сыграли свадьбу, стали настоящей семьёй, а вскоре и родителями чудесных мальчиков Лёни и Лёвы. Спустя время вновь радостная новость — в семье будет ещё один малыш.
Первое УЗИ поделило жизнь семьи на до и после.
Арнольда-Киари. Однозначно необходимо делать аборт, так как ребёнок родится нежизнеспособным с пороками развития, услышала Даша от врача. В тот момент она никак не могла это принять, осознать и поверить. Сухое для всех определение плод это ещё не человек, не ребёнок, но не для них. Так началась борьба Артёма и Даши за жизнь дочери.
Диагноз не приговор, когда есть поддержка
Однако, отстоять свои права под напором общества семье было непросто. Заведующая ЖК, консилиум врачей ОПЦ все морально давили, запугивали.
Благо Артём повёл себя как настоящий мужчина. Даша вспоминает: В этот момент он вырос в моих глазах: столько силы, уверенности и поддержки в нем проснулось. Я никогда не ощущала это так реально. Активировав все внутренние резервы, он, как паровоз, потащил свои вагоны. Без тени сомнения вперед, и только вперед к дочке. Самой долгожданной и желанной.
До последнего не хотелось верить в худшее, однако повторные обследования подтвердили диагноз: синдром Арнольда-Киари в совокупности со спиномозговой грыжей, spina bifida posterior. Это тяжёлый врождённый порок развития позвоночника, при котором происходит неполное заращение позвоночных дужек, сопровождающийся грыжей оболочек, вследствие чего дети рождаются с глубокой инвалидностью, имеют ряд сопутствующих заболеваний и отклонений в развитии.
Но, несмотря на вердикт врачей, сделать аборт, а, значит, взять грех на душу, отнять жизнь у человека, собственного ребёнка, родители не могли.
Поиск решения за границей
Первую надежду дал нейрохирург областной больницы: Большинство здоровых взрослых людей живут с Арнольда-Киари 1 степени и даже не догадываются о своём диагнозе. Я советую сделать МРТ плода, чтобы можно было более детально рассмотреть врождённые пороки.
МРТ пришлось ждать до 21 недели беременности, но родители время зря не теряли.
Фото из личного архива героев
Мама мужа, узнав об особенностях малышки, сначала не поддержала нас, но потом нашла выход на клинику в Швейцарии, вспоминает Даша.
В это сложное для семьи время отношения с родственниками не ладились: не все приняли решение ребят оставить дочку. Пришлось взять паузу в общении. Но, к счастью, остались и те, кто поддерживал и помогал, чем мог, однокурсницы Артёма приглядывали за старшими детьми, пока он с беременной женой ездил по больницам.
Тот тяжёлый период Даша вспоминает словами: Казалось, что мы с мужем стоим спинами друг к другу и обороняемся и от своих, и от чужих. Это очень непросто.
Тем временем было сделано МРТ, но, попав с результатами уже к главному нейрохирургу, семья вновь столкнулась с негативом, и, получив на руки заключение рекомендован аборт по медицинским показаниям, ушла ни с чем.
На тот момент у них была последняя светлая ниточка женщина, сына которой с подобным диагнозом прооперировали внутриутробно врачи Цюриха. Именно через неё удалось отправить медицинские заключения в клинику Киндершпиталь. Оставалось ждать ответа от врачей.
В такой ситуации, как у нас, когда практически все тебе в ухо шипят: Аборт! Аборт! лучше всего найти поддержку у людей верующих. Не просто у тех, кто крещен или в храм ходит. А именно у тех, кто понимает законы Вселенной и верит в Бога, делится Даша.
Благодаря огромной поддержке небезразличных людей и фондов удалось собрать финансовую помощь для поездки Даши и Артёма в Цюрих, где их ждали с оптимистичными прогнозами для внутреутробной операции.
Однако после местных обследований паре было отказано из-за сложности ситуации, а следовательно, больших рисков для жизни матери и ребёнка, которые могли не перенести столь длительное и серьёзное вмешательство.
Новый этап и рождение Любавы
По возвращении на Родину семья стала искать врачей здесь. В Москве удалось найти команду замечательных нейрохирургов, которые и оперировали дочку Любаву в день рождения (иссекали спинномозговую грыжу).
Фото из личного архива героев
Даша описывает те события: Мы приехали в Москву на 35 неделе беременности и наблюдались перед родами в больнице имени Снегирева. Затем было кесарево. Первая малышкина операция на спине в ДГКБ №9 им. Сперанского. Реанимационное отделение в течение практически двух недель. Затем нас с ней перевели в инфекционное отделение этой же больницы, чтобы сократить количество контактов с другими и снизить риск возможной инфекции.
И наконец нас отправили в НИИ Педиатрии им. Вельтищева. Там уже дочке поставили шунт в голову. Через 10 дней после операции была выписка.
Помощь с ежедневными перевязками оказали уже врачи по месту жительства, за что семья им безмерно благодарна.
Обычная жизнь необычной семьи
Сейчас девочка растёт, учится чувствовать свое тело, двигаться в меру возможностей.
У маленькой Любавы сильное искривление позвоночника (сколиоз), плюс позвонки в месте искривления не сформированы до конца. Необходима операция по их выпрямлению с помощью металлической конструкции, чтобы придать опору телу.
Также требуется операция на левой ступне. Она у девочки, как у балерины всегда тянет носочек. Пяточная косточка не встала на место и необходимо это исправить оперативно, чтобы можно было потом вертикализировать ребенка.
Все эти процедуры обходятся очень дорого, поэтому семью активно поддерживают фонды и просто небезразличные люди, благодаря которым восстановление Любавы продолжается и есть надежда на лучшее.
Фото из личного архива героев
Помимо финансовых сложностей, конечно, есть психологический аспект. Необходимо понять и принять такого малыша как данность, чтобы потом из этой начальной точки вместе шагать. Научиться не сравнивать с другими ребятками, видеть возможности и потенциал в исходных данных. Вот этому пришлось учиться. Но гораздо легче это проходит благодаря любви, делится мама Любавы.
Несмотря на все трудности, Даше удалось сохранить грудное вскармливание, чему она очень рада.
В этой чудесной семье растут старшие сыновья, братья Любавы, которые очень помогают родителям, а также стимулируют сестрёнку к движениям и развитию.
Огромная опора вера в Бога. Именно это помогает не падать духом и верно идти по своему пути. Конечно, крайне важна поддержка мужа и его искреннее желание обеспечивать семью и одновременно помогать с домашними заботами. Мужской разум, признается Даша, направляет женский в нужное русло, не давая порой совершать опрометчивых поступков, поэтому только вместе можно пройти через многое.
Улыбка Любавы ещё раз подтверждает, что родители сделали правильный выбор, не дав забрать её жизнь ещё в утробе.
Обложка: личный архив героев.