Ольга Пономарь, основатель фонда «Эпицентр», некоммерческой организации, специализирующейся на реабилитации и социализации детей-инвалидов с диагнозом «эпилепсия», рассказывает о том, с какими проблемами сталкиваются мамы детей с эпилепсией и как таким семьям может помочь фонд.
Ольга, как у вас возникла идея создания Эпицентра? Как всё начиналось?
Я, как мама ребенка с эпилепсией, ежедневно сталкивалась со многими проблемами, касающимися медицинской помощи. В какой-то момент я проанализировала ситуацию масштабно и поняла, что в России существует глобальный недостаток хорошей реабилитации. А детям, страдающим ДЦП и эпилепсией, физическая реабилитация нужна в больших объемах.
Нашей основной задачей было создание реабилитационного центра с хорошими специалистами. Конечно, на подобного рода мероприятия необходимы денежные средства в немалом размере. Аренда, оборудование, отсутствие большого потока людей в самом начале функционирования центра, отсутствие рекламы, материалы хорошего качества всё это требует больших инвестиций.
Я также пришла к выводу, что все существующие реабилитационные центры направлены на индивидуальные занятия. Групповых мероприятий нет вообще, социализация у особенных детей отсутствует полностью. У нас появилась вторая задача: развивать общение между детьми.
Состояние особенного ребенка может усугубиться, если в семье только один ребёнок и нет детей в ближайшем окружении, как это произошло в нашем случае (единственный сын Ольги, Жора, имеет диагноз эпилепсия Прим. Авт.).
Ребёнку необходимо детское общество. Хорошо, когда оно смешанное: здоровые и не очень здоровые дети, с разными диагнозами.
В этом случае происходит взаимодействие и здоровые дети учатся правильно реагировать на особенных детей.
Для реализации второго направления пришла идея организации арт-терапии. Мы в центре начали проводить однодневные мастер-классы и занятия. Пообщавшись с родителями особенных детей, я поняла, что многие мамы и папы с удовольствием и сами будут посещать арт-уроки. В подобной обстановке родителям легко расслабиться, они чувствуют, что их окружают любовью и заботой. Постепенно, накапливая опыт, мы начали развивать и другие программы занятий.
С какими детьми работают в вашем центре? Какие программы наиболее эффективны?
Изначально мы брали детей с диагнозом эпилепсия и с сопутствующим диагнозом ДЦП, который наблюдается довольно часто у таких детей. Далее стали приходить дети уже и с другими диагнозами: аутисты, дети с синдромом Дауна.
В нашем центре проходят занятия по арт-терапии, игротерапии (с элементами кондуктивной педагогики), занятия по лепке и пескотерапии. Есть у нас краниосакральная терапия (один из видов мануальной терапии). Мы практикуем метод Джереми Крауса, метод Фельденкрайза (методы соматического обучения Прим. Авт.).
Побывав во многих странах мира лично в Китае, Литве, Германии, Чехии и во многих российских городах на реабилитации, я вычеркнула все малоэффективные методы, собрав в нашем центре, на мой взгляд, всё самое лучшее, результативное.
Важно понимать, что реабилитация должна протекать мягко, без насилия. Нельзя травмировать психику ребёнка. Она должна быть включена в график всей семьи, в ней должны присутствовать элементы игры.
Но следует помнить и о том, что вся игра нацелена на достижение определённых задач: например, ребёнок должен научиться держать голову самостоятельно. Многие мамы не задумываются о подобном подходе и отдают ребенка на ЛФК, где, в случае интенсивности занятий, есть риск развития спастики мыщц (неконтролируемое состояние мышечных волокон, их пребывание в длительном тонусе Прим. Авт.)
А на сколько в финансовом отношении занятия доступны людям с аналогичными проблемами в семье?
Не все занятия в нашем центре требуют оплаты. Например, если наш фонд выигрывает гранты, то игровую терапию, арт-терапию и наши праздники можно посетить бесплатно. В том случае, если ничего не выигрываем, то настоятельно просим родителей помочь центру, приобрести расходные материалы.
Реабилитация, куда мы приглашаем узких специалистов, платная услуга. При этом в нашем центре стоимость реабилитации объективно минимальна.
Часто, просто услышав диагноз эпилепсия, специалисты рекомендуют проходить занятия по реабилитации в учреждении, где есть реанимация. Это делается для того, чтобы исключить риски. Те, кто занимаются у нас, пробовали проходить занятия в разных центрах, но, попав к нам, признаются, что нашли именно то, что так долго искали.
Какова длительность курса занятий в вашем Эпицентре?
Курс идёт от 5 до 8 дней. Дальше происходит перерыв. У нас нет возможности и ресурсов организовывать курс за курсом. Да и у многих родителей нет достаточных средств, хотя и есть огромное желание постоянно заниматься.
Поэтому мы в постоянном поиске благотворителей, которые компенсируют хотя бы часть затрат на занятия.
Сколько по времени длится занятие?
Если это игротерапия и арт-терапия, то мы не ограничиваем учащихся во времени. Они могут заниматься и по 2 часа. Мы можем продолжить общение ещё и после занятий. В реабилитации более чёткая система расписаний: есть занятия по 30 минут и по 60 минут. У разных педагогов свой подход и методика.
Вы мама особенного ребёнка. Как проходят ваши будни?
Я работаю в строительной компании, руковожу отделом международной отчётности. Работа у меня ответственная, стрессовая, но высокооплачиваемая. Поэтому материальных средств хватает для того, чтобы Жора мог посещать самые разные занятия по реабилитации чаще, чем другие дети-инвалиды. По этой причине мы с мужем поменялись местами.
1,5 года я находилась в декрете, а муж работал. Затем мы поняли, что лучше сделать наоборот. У меня стандартная рабочая неделя с 8 до 5. Иногда приходится задерживаться на работе. Основной уход за ребёнком лежит на муже.
С недавних пор стала понимать, что остаётся мало времени на семью. Я стараюсь участвовать в групповых мероприятиях вместе с сыном на выходных в нашем же центре. Это компенсирует в некоторой мере время, которого так не хватает для общения с близкими людьми.
Фото из личного архива Ольги
Когда вы с мужем поняли, что с ребёнком что-то не так? И когда случился первый приступ?
Поняли с самого рождения. Ребёнок сразу не задышал. Оказалось, что он родился с пневмонией. Его сразу повезли в реанимацию. Судороги и эпилепсия не казались тогда чем-то страшным. А вот пневмония напротив.
Роды были тяжёлые для меня. Я долго восстанавливалась, держалась высокая температура. После реанимации ребёнка перевели в другую больницу. А я всё ещё оставалась в том же роддоме. Жора лежал в реанимации в Филатовской больнице без меня, мы ездили с мужем к нему каждый день. Затем его перевели в стационар, где мы с ним пролежали ещё 2 недели.
Какие изменения в своём ребёнке вы заметили после начала занятий?
Жора сейчас рисует самостоятельно. В самом начале он даже отказывался держать в руке кисть. Я рисовала его рукой, а он в это время смотрел в противоположную сторону. Он не проявлял интереса вообще, не концентрировал внимание. Сейчас он понимает, где вода, где краски, он сам выбирает и смешивает цвета, рисует весёлые и яркие картинки.
От чего зависит эффективность курса коррекции?
Важна регулярность занятий. Приведу пример: мальчик-аутист регулярно, раз в неделю на протяжении года, посещал занятия по арт-терапии в нашем центре. Я помню, когда он впервые к нам пришёл. Аутистов у нас тогда ещё не было. Мальчик не сидел на месте, лишь бегал по кругу. А я опасалась, что он уронит картины, краски и наши подручные материалы в помещении оно было в тот период маленьким, но вещей было много. Мальчик ходил на занятия с папой. Тогда, в основном, рисовал папа. Сейчас он сидит и рисует самостоятельно. У него развились усидчивость и понимание того, что он делает. Появился свой стиль, своё видение цветов.
Вывод: посещая занятия по арт-терапии 1 раз в неделю в течение года, вы заметите скачок в развитии ребёнка.
Наш сын до 1,5 лет просто лежал, даже не держал голову, ничего не понимал. Сейчас он знает цвета, части тела. Он учится кушать и ходить самостоятельно. Всё, что ему говоришь, он понимает. Ждём и уверены, что в скором времени он будет разговаривать.
На какие средства существует фонд?
Вся деятельность основывается на волонтёрских началах и на помощи ближайших родственников, неравнодушных людей. Наш фонд выиграл несколько грантов: президентский грант в 2017 году, 2 небольших гранта компании Русал, компания МТС оказала нам также помощь. Сейчас мы вновь находимся в поиске мецената.
Помимо нехватки материалов для занятий, мы ощущаем недостаток средств для оплаты работы людей, задействованных в организации процесса. Есть много текущих вопросов, которые нужно решать (отчёты в налоговую инспекцию, переговоры с родителями, хозяйственные вопросы). Я не могу никого оформить официально в штат. Эта сторона деятельности фонда не отрегулирована до сих пор.
Средства от президентского гранта 2017 года использованы в проекте Дети Ван Гога, по направлению арт-терапия?
Да, мы купили на полученные средства качественные акриловые краски, холсты, мольберты. Выиграв грант, мы поняли, что у нас стало больше обязательств. По условиям получения гранта занятия должны посещать каждый раз новые дети в определённом количестве. Но что даст им 1 занятие в год? Результативны регулярные курсы в группе по 5-10 человек.
Расскажите о семье. Чем занимается муж?
Павел по специальности программист.
Для того, чтобы получать пособие по уходу за ребёнком-инвалидом, нужно было одному из родителей уволиться. Мы решили, что муж будет ухаживать за ребёнком.
Я чувствую, что супругу морально становится тяжело постоянно сидеть дома. И мне сложно перестроиться. Сейчас подумываем взять няню. Ребёнок находится на хорошем уровне развития. И достаточно лёгкий, чтобы его переносить.
У нас с мужем возникали идеи создать детские игрушки для особенных детей. Практический опыт и образование позволяют понять, что можно создать и придумать. Муж уже хорошо разбирается в реабилитации. Знает, как нужно правильно выполнять те или иные упражнения. Однажды к нам приехал тренер, Павел начал что-то из упражнений показывать. Тренер говорит: Он у вас и так всё знает. Можете платить ему.
Как и когда вы находите время для отдыха?
Я трачу много энергии, делая очень много дел в течение дня. Для того, чтобы восстановиться, мне необходимо поспать хотя бы часов 10. Но сплю я всего по 5-6.
Поделись, откуда у тебя столько энергии? Ты никогда не устаёшь?
Сейчас я понимаю, что ночью мне нужно уже больше времени именно для полноценного отдыха. Когда этого не хватает, то накапливается усталость. Иногда в выходные удаётся поспать немного дольше. Утром к нам приходит логопед, в это время я могу спокойно 30 минут попить кофе. Затем начинаются дела и работа.
Как вам с мужем удалось справиться с эмоциональным напряжением?
Вначале мы не совсем понимали, что всё настолько плохо. Врачи ничего не говорили. Никто не говорил про эпилепсию. Эпилепсия купировалась. А как должно протекать дальнейшее развитие ребёнка, я и не знала. Специалисты в неврологической клинике говорили, что есть небольшая задержка в развитии.
Когда ребёнку было 4 месяца, участковый педиатр на плановом осмотре сообщила, что у него ДЦП. Судя по неправильным движениям конечностей. Одну ногу он поднимал выше, чем другую. А потом приступы случились повторно. Ребёнка много трясло, по 20-30 раз за день. Врачи утверждали, что главное купировать эпилепсию.
Когда Жоре был уже почти год, улучшений не было. Приступы купировались, а дальнейшего развития не происходило.
Жоре было 6 месяцев, когда мы ездили в Германию. Мы сделали диагностику и немного попробовали Бобат-терапию (нейродинамическая реабилитация. прим. Авт.). Вернувшись, я продолжила делать эти упражнения на дома.
Какие прогнозы вам давали специалисты?
Положительных прогнозов никто не давал. Когда Жоре было 2 года, нам логопед сказала, что нескольких сопутствующих диагнозов (ДЦП + врождённый порок мозга + микроцефалия) сделают ребёнка, скорее всего, умственно отсталым. Врождённый порок мы вылечили. В лечении помогают и нетрадиционные методы, которые не столь популярны.
Родители особенных детей с каким проблемами сталкиваются у нас в стране?
Сразу замечу, что сегодня, с развитием технологий, ситуация улучшилась. Раньше врачей-эпилептологов почти не было. Все необходимые процедуры, видео-ЭЭГ-мониторинг, которые нужно делать постоянно, были на платной основе.
Не хватает информации о правильной реабилитации. За границей есть даже сады, куда берут таких детей например, в Израиле. В Германии берут на реабилитацию с рождения.
А у нас советуют находиться дома до 1 года, до 2 лет, до 3 лет, а потом вас, возможно, возьмут. Получается, что мы находимся в информационном вакууме.
Что касается медикаментозного лечения, многие препараты не зарегистрированы у нас стране. Родители сами приобретают необходимые лекарства, по мере возможности.
Как вы с педагогами находите друг друга?
В течение полутора лет работы фонда мы находили нужных нам специалистов при помощи соцсетей, по рекомендации других людей, через различные НКО. Педагогов по реабилитации в нашем центре мы приглашаем из некоторых зарубежных стран. Мы общаемся на английском.
Помощь приходит и от родителей детей. У кого-то уже есть педагогическое образование. А кто-то, родив особенного ребёнка, понимает, что есть необходимость получить специальность по направлению дефектолога, например. Все они принимают активное участие в работе нашей организации.
Что вдохновляет вас на новые подвиги и идеи?
Я привыкла помогать людям. Не могу оставить задуманное дело на половине пути. У меня очень много энергии. Я лично столкнулась с проблемами родителей больных детей, и оказалось, что родителям у нас в стране тяжело. Моя конечная цель найти благотворителей. Симбиоз педагогов и родителей даёт уникальный результат.
Сайт фонда Эпицентр: epifond.ru
Instagram: @ano_epicentr