В первый год жизни ребенка родители часто тревожатся и боятся любых отклонений от нормы. Отличить надуманные страхи от реальных сигналов о том, что младенца нужно обследовать, в это время действительно бывает сложно. Марина Шишкина — мама девочки с диагнозом «ранний аутизм», вовремя поняла, что за ее тревогами стоит что-то более серьезное, подтвердила свои опасения у опытных врачей и начала разбираться с проблемой, не дожидаясь ухудшений. Марина рассказала, что делать, если родителям кажется, что страх за здоровье ребенка не безоснователен.
Произнести страшное вслух
Мне кажется, с Женей что-то не так, призналась я подруге Ире, когда моей дочке был год и два месяца. Ира мама особенного ребенка, с ней я познакомилась, когда была беременной. Тогда я впервые увидела, насколько дети могут быть оторванными от мира, и с какими сложностями сталкиваются их родители.
Я стала замечать, что моя дочь также отличается от других: не откликается на имя, хотя ей уже больше года, совершенно не реагирует на мою речь, не хочет смотреть мне в глаза.
Когда Женя начала горько и долго рыдать по ночам, а засыпала, только потому, что уставала от собственных истерик, я поделилась опасениями с подругой, а она честно ответила, что это похоже на признаки аутизма и нам нужно обратиться к врачу.
Найти врачей, которые отнесутся к вам серьезно
В бесплатной поликлинике невролог проблем не увидел.
Ответ, который я чаще всего слышала от него и большинства других специалистов Все в порядке, нужно просто подождать, дети капризничают по ночам и развиваются по своему графику.
Дальше мы стали летать между Москвой и Санкт Петербургом, потому что найти врачей, готовых выслушать мои опасения и не списывать все на возраст ребенка, оказалось сложно.
Одно из платных обследований, которое мы прошли по совету подруги, показало, что мозг дочери обрабатывает прямую речь не так, как это происходит у обычного ребенка. То есть, она не понимает то, что ей говорят. Первый внятный вердикт, который мне вынесли, Женя никогда не заговорит и не научится понимать чужую речь.
После этого я стала искать психиатра, который готов принять ребенка до двух лет, в России это большая редкость. Мне рассказали об известном специалисте Елисее Осине, но запись к нему на прием была заполнена на три месяца вперед. Благодаря настойчивости, которую я прикладывала на каждом шагу, я смогла попасть на прием через две недели.
Врач поставил Жене диагноз ранний детский аутизм, а я впервые смогла задать ему конкретные вопросы например, сможет ли Женя завести свою семью, есть ли у нее шанс социализироваться, что делать, чтобы облегчить ее жизнь в будущем.
Выйдя из кабинета психиатра, я вдруг почувствовала легкость, потому что неизвестность, которая долго меня тревожила, начала обретать какие-то очертания.
Сделать все возможное прямо сейчас
О дочери я мечтала более десяти лет, и все это время представляла, как мы будем проводить время вместе, как она пойдет в детский сад, школу, институт. Вместе с официальным диагнозом все эти мечты рассыпались. Но те ответы, которые я получила у врача, дали возможность собирать пазл по-новому.
Я поняла, что никаких гарантий относительно будущего у нас с Женей нет. Но шанс помочь ей все-таки есть, и им нужно обязательно воспользоваться. Я вошла в какое-то особое состояние и со стороны выглядела, как одержимая.
Если мне говорили Подождите!, я отвечала, что ждать не могу. Когда заканчивались силы и опускались руки, я говорила себе: Даже если это не сработает, ты будешь жить спокойно, зная, что приложила максимум усилий.
Не было ни одного специалиста, обследования, которое я бы не получила в те сроки, что сама себе ставила. Так, в Петербурге мы нашли прекрасного мануального терапевта, после которого Жене на глазах становилось лучше проходили многочасовые ночные истерики, и она хорошо спала.
Прислушиваться к собственной интуиции
Внутренне я понимала, что на одних занятиях мы не выплывем, поэтому нашла невролога, с которым у меня сошлись взгляды. Я полностью ей доверилась, и мы начали медикаментозную терапию.
Через какое-то время у Жени произошёл прорыв она начала разговаривать. К этому времени я была уже так измотана, что если этого бы не произошло, пожалуй, дальше я бы не справилась. Прогресс дочки дал понять, что интуиция вела меня правильно. До этого мы также пробовали АВА-терапию (интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения Прим. Ред.), но после трех курсов я от нее отказалась, потому что почувствовала, что нам с Женей это не подходит.
Недавно я попала на прием к отличному психиатру. Узнав, какой путь мы проделали, она сказала:
Марина, все это время вы шли в правильном направлении, но это была такая узкая тропинка через болота. Шаг влево шаг вправо, и вы бы утонули. Вам повезло.
Заботясь об особом ребенке, не сгореть самой
К тому моменту, как дочка заговорила, я, как сказала, была уже сильно измотана. С папой Жени мы расстались, он минимально поддерживал связь и перечислял небольшую сумму, на которую мы договорились, еще не зная, что у дочки есть проблемы.
Нужно было выживать. Особый ребенок стоит очень дорого: например, полтора часа занятий, в среднем, обходились в 2500 рублей. И это только часть расходов нужны медикаменты, наблюдение у врача, нужно что-то есть и где-то жить. Я начала подрабатывать и тогда выгорела окончательно.
Спасло чудо однажды моя подруга предложила мне путевку на море. Я хотела отказаться, но другая подруга, мама троих детей, поддержала эту идею и взяла к себе Женю. Я смогла оставить дочку на 10 дней и улететь из Москвы.
Оказавшись вне привычных стен, вспомнила о другой жизни, поняла, что пора позаботиться о себе. Чуть позже нашла психотерапевта для себя.
Постепенно я перенесла фокус внимания с дочери на то, что важно для меня.
Сейчас я живу по правилу сначала маску на себя, потом на ребенка. У меня появилась работа, Женя пошла в прекрасный инклюзивный детский сад, мы сняли квартиру по очень выгодной цене. У меня поменялся круг общения если раньше он складывался из родителей особых детей, то сейчас это совершенно разные люди, с которыми мне удается сходить в кино, театр, просто приехать в гости.
В нашей с Женей жизни по-прежнему не все идеально финансовые сложности, бессонные ночи, другие проблемы со здоровьем. Но с этим сталкиваются и родители обычных детей теперь я чувствую себя ближе к ним, строю планы на будущее и начинаю мечтать о том, что раньше даже в голову не приходило.
Мой опыт научил меня тому, что нельзя игнорировать собственные чувства. Если возникает тревога за здоровье ребенка, нужно сразу разбираться с тем, что вас волнует, не бояться брать всю ответственность на себя. И когда врач говорит вам, что волноваться не о чем, а вас не отпускает внутренний страх, лучше обратиться за вторым и третьим мнением к другим специалистам, чтобы после не винить себя за упущенные возможности.
Четыре истории местами грустные, а в чём-то положительные и дарящие надежду о том, как мамы растят детей с РАС.
Спецпроект «Расстройства аутистического спектра»
- «Аутизм — это не проблемы в общении». Как растить ребёнка с РАС
- «Однажды я перестала накручивать себя и доказывать кому-то, что мой ребенок — обычный»
- «Я не считаю аутизм приговором». Интервью с детским неврологом
- «Благодаря аутизму сына я стала жить той жизнью, которой всегда хотела»
- «Два года мы провели в поисках волшебных таблеток, чтобы вылечить аутизм»
Все материалы спецпроекта