«Аутизм — это не проблемы в общении». Как растить ребёнка с РАС

Елена Сурина из сибирского города Кемерово в одиночку воспитывает особенного сына Андрея. Мальчику четыре с половиной года, у него аутизм. После того, как ребёнку поставили диагноз, Лена освоила несколько образовательных курсов по обучению работе с детьми с аутизмом, стала инструктором по АВА-терапии, поступила в магистратуру на психолога-педагога. Всё свободное время Елена уделяет реабилитации сына и верит, что это обязательно принесёт свои плоды. О жизни с особым ребёнком, методах коррекции аутизма и тонкостях общения с людьми с РАС Елена рассказала «Дэйли Бэби».

Меня уверяли, что ставить диагноз рано, и я хваталась за эту мысль

Моя беременность Андреем проходила нормально. Не могу сказать, что было легко: и токсикоз, и сильный тонус, и проблемы с давлением были. Но каких-то особых ужасов удалось избежать.

Самым запоминающимся был момент, когда первый тест показал две полоски. Потому что с ним пришло ощущение случившегося чуда. Ещё мне очень нравилось слушать сердцебиение сына специальным прибором. Мне кажется, это самый прекрасный звук в мире. И за него я была готова даже смириться с необходимостью посещать женскую консультацию.

Подозрения начались ещё с момента, когда Андрею было несколько месяцев. Меня настораживали проблемы с желудочно-кишечным трактом, задержка моторного развития, его реакции на раздражители.

Зерно сомнений также заронила врач, которая делала массаж Андрею на дому. Видно было, что она находится в некотором замешательстве и не может понять, что происходит с ребёнком.

Первое упоминание расстройства аутистического спектра случилось на приёме невролога в год и девять месяцев. И потом в течение года другие специалисты, к которым мы обращались неврологи, психолог, дефектологи, психиатр уверяли меня, что надо подождать и так рано нельзя поставить диагноз. Сначала я хваталась за эту мысль, чтобы научиться заново дышать. А потом решила сама изучать проблему.

Заниматься с ребёнком с аутизмом никогда не рано и никогда не поздно

Ранний детский аутизм Андрею поставили в 2 года и девять месяцев. И судя по случаям, с которыми я знакома, это очень большая редкость для региона, в котором мы живём Сибири.

Через месяц после постановки диагноза мы отправились в город Томск на интенсивные занятия в рамках прикладного анализа поведения (ABA-терапии). Там появились первые навыки: сотрудничества, имитации, учебного поведения. Перед поездкой я прошла первый модуль для родителей и начинающих специалистов по АВА, чтобы потом, после возвращения из Томска, заниматься с сыном самостоятельно.

Мы используем только психолого-педагогическое сопровождение: это регулярные занятия, направленные на развитие речи, расширение мотивационной сферы, формирование игровых навыков и навыков самостоятельности, познавательную и продуктивную деятельность. Регулярно ходим в бассейн, где Андрей занимается с инструктором в группе сверстников. Так как все занятия на платной основе и никакого маршрута, рекомендованного для таких детей нет, то приходится мониторить услуги и подбирать занятия самостоятельно. Сейчас хотелось бы найти ещё одного логопеда, групповые занятия и какую-то спортивную секцию для Андрея.

Фото из личного архива героини

Про аутизм сложно рассказать простыми словами. Хотя в международном классификаторе болезней для описания используется триада нарушений: нарушение коммуникации, трудности в социальном взаимодействии и стереотипное поведение.

Но при этом многие считают, что аутизм это проблемы в общении. Это не так. Аутизм это непонимание самой сути процесса коммуникации: что после вопроса следует ответ, что можно использовать речь для получения желаемого, ответить жестом, обратить внимание другого человека на заинтересовавший тебя предмет с помощью взгляда или вокализации. Нейротипичных детей не надо этому учить, они способны считывать ситуацию, запоминать, обобщать, копировать поведение других и выбирать свои варианты.

Для ребёнка с аутизмом необходимо проводить специальные занятия для обучения тому, чему в норме ребёнок учится самостоятельно. Мне кажется, самое важное, что должны понимать родители ребёнка с аутизмом это то, что заниматься никогда не рано и никогда не поздно. Это самый доступный и важный элемент реабилитации. Главное, чтобы эти занятия были в радость для ребёнка.

Сегодня многие родители сами становятся специалистами по аутизму

Расстройства аутистического спектра очень по-разному проявляются у людей. Многое зависит ещё и от сопутствующих нарушений. Как говорит Тэмпл Грандин, на одном полюсе спектра часть работников Силиконовой долины, а на другом люди, которые никогда не смогут быть самостоятельными. Именно поэтому, кстати, в 11-ю редакцию МКБ (международной классификации болезней) внесён термин расстройство аутистического в спектра вместо аутизм. Потому что в помощи нуждаются представители всего спектра, но получают её единицы.

Мне кажется, что большого количества людей с тяжёлой степенью выраженности РАС могло бы и не быть, если бы они в раннем возрасте получили необходимую помощь и обучение.

Среди родителей сейчас многие становятся специалистами, потому что не видят другого выхода. Скорее в результате поисков родился алгоритм, который мне кажется эффективным.

Для начала стоит пройти интерактивные диагностические тесты дома, отвечая максимально правдиво. Это нужно, чтобы определиться для себя, насколько ваши опасения имеют почву.

Дальше различные обследования, чтобы исключить генетические нарушения, отсутствие слуха, другие виды поражения центральной нервной системы, эндокринные патологии. Если никаких проблем не обнаружено, то идти к психиатру и решать вопрос о постановке РАС и инвалидности. И начинать заниматься. Найти ближайший АВА-центр и поехать туда на интенсив. И, возможно, самостоятельно обучаться, чтобы продолжать вмешательство.

Не аутист, а ребёнок с аутизмом

Я считаю, что корректнее говорить ребёнок с аутизмом, а не аутист. Я против стигматизирующей лексики по нескольким причинам. Первое это неуважительно. Все мы, в первую очередь, люди, личности, а уже потом носители тех или иных особенностей/нарушений/болезней/социальных статусов. В обществе и так существуют большие проблемы с достойным отношением к людям с инвалидностью, особенно ментальной. Так зачем ещё больше усугублять? Стоит ли эта экономия речевых усилий того, что мы программируем определённое восприятие, которое чаще всего не является положительным.

Плюс ко всему семьи, где есть дети с РАС, постоянно подвергаются критике в обществе. Так как большинство мало знает об аутизме и принимает его проявления за невоспитанность.

Во-вторых, это может быть обидно для человека с данными особенностями развития. В-третьих, надо понимать, что скрывается за понятием в сознании большинства. Обычно это набор стереотипов, который сильно далёк от конкретного человека.

В-четвёртых, мы уже говорили о том, что спектр аутистических расстройств достаточно широкий. Насколько корректно называть всех представителей одним словом?

В-пятых, та же инвалидность в очень редких случаях даётся пожизненно. А если её сняли через пару лет, то можно дальше человека инвалидом называть? Или в случае, когда какие-то нарушения/особенности есть, а человек не хочет оформлять инвалидность? Он при этом инвалид или человек с ограниченными возможностями? Другое дело, особые потребности мы понимаем, что человек нуждается в каких-то специальных условиях и можем оценить, готовы ли их предоставить. Уже какой-то конструктив в связи с этим намечается.

Расписание дня Андрея сильно зависит от дня недели. Больше года назад он отказался от дневного сна, поэтому утром может проснуться только в 9 или 10 часов. В понедельник и четверг индивидуальные занятия по 2,5 часа и бассейн. Поэтому с утра успевает только немного раскачаться, позавтракать, собраться и в путь.

Занятия на другом конце города, после небольшая прогулка, потом ещё одна поездка на общественном транспорте и плавание 45 минут. В эти дни домой возвращаемся достаточно поздно, около 20:00. По вторникам у Андрея с 15:00 логопед, а с 17:00 двухчасовое групповое занятие. По пятницам четырёхчасовая группа с 11:30. По субботам двухчасовая. Свободные дни: среда и воскресенье. Но среду в дальнейшем я планирую занять. В остальное время гуляем, ходим в магазин, дома Андрей смотрит видео с занятий или мультики, играет, рисует, клеит и так далее.

Я люблю маму

Андрей в основном общается заученными фразами, редко может сгенерировать из них что-то новое. И чтобы он мог описать какое-то своё состояние, чувство, эмоцию, его надо этому научить.

В прошлом году в День матери мне было грустно и волнительно: ночью мы должны были ехать в Новосибирск, а утром Андрею предстояло перенести общий наркоз, чтобы вылечить зубы. Поэтому, чтобы как-то развеяться и поучить его выражать свои чувства, я стала задавать вопрос: Кого ты любишь? И сын практически сразу ответил: Я люблю маму.

Такой ответ и последующие его повторения стали для меня неожиданностью. Потому что любовь это абстрактное понятие, его не покажешь на карточке. А детям с аутизмом абстрактные понятия, чувства и эмоции изучать и понимать труднее. Но это вовсе не значит, что они этого не испытывают.

Конечно, я была очень счастлива в этот момент. Я знала, что Андрей любит меня. Но услышать это особое удовольствие.

К сожалению, в будущее я заглянуть не могу, но очень надеюсь, что оно у сына будет. И Андрей сможет жить максимально возможной самостоятельной и полноценной жизнью. По крайней мере, сейчас я стараюсь делать для этого всё, что от меня зависит.

Фото на обложке из личного архива героини.

Спецпроект «Расстройства аутистического спектра»

  • «Однажды я перестала накручивать себя и доказывать кому-то, что мой ребенок — обычный»
  • «Я не считаю аутизм приговором». Интервью с детским неврологом
  • «Благодаря аутизму сына я стала жить той жизнью, которой всегда хотела»
  • «Два года мы провели в поисках волшебных таблеток, чтобы вылечить аутизм»
  • Дефицит витамина D во время беременности может привести к аутизму

Все материалы спецпроекта

Рейтинг
( Пока оценок нет )
Понравилась статья? Поделиться с друзьями:
yavsemogu.ru
Добавить комментарий

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!: